Kako kronična bolest utječe na obitelj

Utječe li bolest samo na oboljele?

Kako dijabetes utječe na one s kojima dijelimo suživot?

Majka sam dvoje djece i imam dijabetes.

Neki dan sam čula rečenicu: „Mama, ti samo brineš o dijabetesu.“

Izgovorena je u šali, no znate onu – U svakoj šali, pola istine.

Kako je moja bolest utjecala na moje ukućane? Kako bolest utječe na one sa kojima dijelimo suživot? Uvijek se spominje i napominje kako je sigurno vrlo teško roditeljima oboljele djece. A što je sa supruzima, suprugama, partnerima, djecom, braćom i bliskim prijateljima? Vjerovati da je teško samo roditeljima sa djecom, nije baš fer prema svima ostalima.

Mogu samo pretpostavljati kako su se moja djeca osjećala kada im je mama iznenada završila u bolnici, jesu li se bojali ili nisu, koliko im je teško bilo nositi se sa svime što je ova bolest donijela. Sin se fobično boji igle i sada ih majka koristi svaki dan. Kada su me došli vidjeti u bolnicu nisu me htjeli poljubiti jer su ih prestravile moje izbodene ruke.

Razgovori s obiteljima osoba s dijabetesom

Razmišljajući o ovoj temi sjetila sam se nekih znanaca čiji članovi obitelji imaju DM1 (dijabetes tipa 1), te sam ih odlučila intervjuirati, dobiti informacije iz prve ruke.

Kada partner ima dijabetes

Razgovarala sam sa gospođom čiji suprug ima DM1 od svoje 11g. i prema njenim riječima imao je dobru potporu primarno majke i obitelji u smislu i prehrane i bavljenja sportom. U trenu kada su se upoznali ona nije ništa znala o bolesti, niti ju je on ni na koji način opterećivao time. Dok su bili još u fazi hodanja, bilo joj je neobično kada su zajedno večerali kad joj nije htio dati ništa sa svoga tanjura – jer da, on si je već izračunao koliko će ugljikohidrata pojesti i prema tome si dao inzulina.

Kasnije je s vremenom, naravno, naučila sve što je bilo potrebno i imala razumijevanja za ono što se događa – pogotovo što točno napraviti u situaciji kada se događa hipoglikemija. Savjetovali su im da obavezno uz sebe uvijek imaju Colu. Tako je s vremenom preuzela i brigu o tome, kada nekuda idu da imaju sve što je potrebno za te „nepredvidljive situacije“. Kasnije je prepoznala da je ulogu brige s njegove majke, preuzela ona. Zapravo na neki način da briga o dijabetesu nikad nije bila partnerova, uvijek je bio netko tu da uskoči.

Pitala sam je, je li bila u strahu od hipoglikemija? Rekla je da nije, da se s vremenom naučila na to i da je ponekad znala na partnera biti ljuta – u smislu što se bolje ne brine za sebe. On se znao ispričavati kada bi se događale te situacije, no ona to nije ni smatrala potrebnim. Ja bih rekla da je bila ljuta jer se ipak bojala – no to su moje riječi.

Godine su prolazile i došlo je do toga da više nije mogla spavati u zajedničkom krevetu, jer se nikako nije mogla opustiti – stalno je bila u strahu od novog hipa, pa je pratila partnera da li se možda preznojava u snu i sl., pa ga je znala i buditi da vidi je li dobro. I onda je shvatila da nešto mora promijeniti, jer se ona nikako nije više mogla odmoriti. Počeli su odvojeno spavati i nekako je briga o dijabetesu napokon postala primarno partnerova. Tijekom razgovora rekla bih da se diglo puno potisnutih emocija i tuge. Nisam sigurna da ju je ikad itko prije pitao o tome, kako je živjeti s osobom koja ima DM1.

Kada mlađa sestra ima dijabetes

Razgovarala sam i sa strašno simpatičnom djevojčicom od nepunih 13 godina čija je mlađa sestra novootkrivena unazad dvije godine. S njom sam imala pravi pravcati intervju i sve mi je rado ispričala. Kada se seka razboljela ispričala mi je kako su se svi članovi obitelji jako zabrinuli i bili u određenom šoku, jer se prvo mislilo da se radi o virozi. Svi su bili tužni. Bilo je u startu užasno strašno, mlađi brat je često plakao kada se pričalo o seki, i ja sam se jako bojala i plakala. Kako je seka ostala dva tjedna u bolnici, za to vrijeme se mama educirala u bolnici i tata je sve njih kod kuće podučavao svemu što trebaju znati o dijabetesu. Kada je došla kući onda smo prvih tjedan dana od nje učili kako se to sve radi – kako se mjeri šećer, daje inzulin itd.

Meni je to u startu bilo grozno, braća su se sva naučila kako izmjeriti šećer iz krvi. Meni to još uvijek nije drago i bojim se to raditi, bojim se igle. Prvo nisam ni mogla gledati, sada mogu. Svi smo se s vremenom na to naučili kao da je normalno. Seku je ponekad sram piknuti se u javnosti, pogotovo pred jednom jako strogom učiteljicom (čak samo izmjeriti šećer).

Pomažem seki, kad joj treba kupiti sokić i sl., u istoj smo smjeni u školi, pa joj i u školi donesem nekad što joj treba. Ponekad se bojim za seku – kad ima viši šećer – tada zna biti hiperaktivna ili niži šećer, jer nekad ne želi surađivati, npr popiti sokić da možemo svi skupa nastaviti spavati. Svi smo se već naviknuli – na „novo normalno“. Seka nekad ne želi surađivati, najviše joj smeta kad je gnjave – da sad mora ili mjeriti šećer ili jesti i sl. Najviše joj pomaže mlađi brat. Kada je seka bila sama u ljetnom kampu čak se najbolje brinula za svoj dijabetes, za razliku kada je kod kuće i svi po malo brinemo, mama najviše.

Ne bojim se za sekinu budućnost, mislim da se dobro snalazi. Seka je prije dijabetesa bila povučena, sad puno više komunicira s nama, dosta je promijenila ponašanje i odgovornost, dosta se oslobodila. Mama je najviše opterećena, i tata i mama prate seku, no mama se puno više brine. Boji se prepustiti seki sve iako zna da seka može gotovo sve sama. Kad seka ima hipo, sama će nam reći da joj se tresu noge i sl. – u situacijama kada sam uz nju i znam da joj mogu pomoći se ne bojim. No najgore mi je kada mi to npr kaže preko telefona i nisam uz nju i ne mogu joj u tom trenu pomoći. Najviše me razočarava to što u školi ne pokazuju nikakav interes za dijabetes i svi bi trebali znati o tome.

Kada se roditelji ne slažu

Jedna mama je podijelila da su se nakon bolesti djeteta ona i suprug češće svađali – svađe su se uglavnom vrtile oko toga kako pristupati bolesti djeteta. Jedan je roditelj smatrao da je potrebno strože se pridržavati mjera koje su liječnici propisali i drugi opuštenije. Nije rijetkost da se partneri razlikuju u stavovima kako treba pristupiti nekoj situaciji ili problemu, no kada je u pitanju bolesno dijete tada je razina stresa sama po sebi povećana i svakako smo podložniji konfliktu, bez obzira i na razlike koje inače postoje. Nažalost znam i slučajeve gdje su se partneri razišli dolaskom bolesnog djeteta u obitelj.

Bolest je obiteljsko breme

Svatko se sa problemima općenito drugačije nosi, tako i u slučaju bolesti, netko je ignorira, pravi se kao da je nema, kao da se ništa nije promijenilo, netko se pojačano brine, svatko pronađe svoj put adaptacije, više ili manje uspješan.

Istražujući malo na temu, naišla sam i na termin staklena djeca koji govori o tome kako je zdravoj djeci u obiteljima gdje postoji bolesno dijete. Ona su nekako uvijek u drugom planu. Sve se vrti oko onih koji su bolesni i sigurna sam nitko nikada ne bi niti svjesno niti namjerno zanemarivao bilo koga. Potrebe i želje zdravih tada su manje važne, oni sami također ne žele biti dodatni teret. Također, mogu i osjećati teret krivnje za to što su zdravi. Izuzetno je važna psihosocijalna podrška za cijelu obitelj.

Sve ovo čega sam se dotakla samo je dio ukupne priče koje dijele cijele obitelji, jer: Bolest je obiteljsko breme.

Teško da postoji jedan član obitelji kojem nije dobro i da to ni na koga ne utječe. Uvijek utječe na cijeli sistem.

Danas je uz sve informacije i pomagala znatno lakše, no to ne znači da je psihološki bezbolno niti za nas same koji smo oboljeli niti za naše članove obitelji.

Ono što je izvrsno da ZDD (Zagrebačko dijabetičko društvo) je 2022. organiziralo već 9. Obiteljski kamp kao podršku prvenstveno obiteljima oboljele djece, gdje cijele obitelji mogu dobiti podršku. Bilo bi idealno da u budućnosti kamp bude moguć i za druge obitelji, jer kao što danas znamo DM1 nije bolest za koju se nekada vjerovalo da je moguće dobiti samo u dječjoj dobi i nazivalo ga se juvenile dijabetes.

O autorki

Stručni izvori i dodatno čitanje

• Psychological adjustment of well siblings of children with Type 1 diabetes (2010). Diabetic Medicine. psych.ox.ac.uk
• Siblings of children with type 1 diabetes mellitus: Psychosocial health, coping (2023). Journal of Pediatric Nursing. research.asu.edu.eg
• Kvaliteta života i obiteljski odnosi staklene djece, završni radovi Pravnog fakulteta Sveučilišta u Zagrebu. repozitorij.pravo.unizg.hr

Često postavljana pitanja o bolesti i obitelji